‫‫‫الاتجاهات إلى مستشفى "برينستون".
‫‫‫جاري الحصول على الاتجاهات إلى ‫‫‫مستشفى "برينستون" للحيوانات.
‫‫‫الاتجاهات إلى مستشفى "برينستون".
‫‫‫جاري الحصول على الاتجاهات إلى ‫‫‫مستشفى "برينستون" للحيوانات.
‫‫‫مستشفى "برينستون."
‫‫‫هذه هي مستشفى "برينستون" للحيوانات. ‫‫‫إنها تقريبا على بعد ميلين ونصف شرقا.
‫‫‫هل يمكنك أن تسأل مرة أخرى؟
‫‫‫المستشفيات القريبة من "برينستون."
‫‫‫يجري البحث عن بيوت الشباب والفنادق.
‫‫‫"الطوارئ"
‫‫‫ماذا تقول يا حبيبي؟
‫‫‫فقط أنه على المرء أن يكون حذراً.
‫‫‫إذا لم تعطي معلومات كافية ‫‫‫فليس باستطاعتهم مساعدتك
‫‫‫وإذا أعطيتهم معلومات أكثر من اللازم،
‫‫‫فسيظنون أنك مضطربة عقلياً نوعاً ما.
‫‫‫حسب ما أتذكر في طفولتي
‫‫‫أردت أن أزور العالم بأسره.
‫‫‫حلمت بجميع الأماكن التي سأزورها
‫‫‫والأشياء التي سأراها.
‫‫‫ظننت أنني إذا حلمت بقوة كافية ‫‫‫سيصبح كل شيء ممكناً.
‫‫‫فيلم من إخراج "جينيفر بريا."
‫‫‫تحدثنا اليوم مع طالبة أمريكية ‫‫‫تتابع دراستها في "بكين."
‫‫‫حسناً، في الواقع أعرف أن بعضنا ‫‫‫كانوا خائفين نوعاً ما، لأن...
‫‫‫نحكي لنفسنا باستمرار قصة
‫‫‫حول من نكون، وإلى أين نحن ذاهبون.
‫‫‫على سبيل المثال،
‫‫‫هذا زوجي "عمر".
‫‫‫التقيت به عندما كنت في الـ25 من عمري.
‫‫‫كنا سوياً في "هارفارد" نحضر ‫‫‫لشهادة الدكتوراه.
‫‫‫وبعد 3 أشهر عرفت أنني أريد الزواج به.
‫‫‫التقيت ب"جين" عند زيارتها للحرم الجامعي
‫‫‫وتساءلت، "من هي هذه الفتاة المذهلة؟ ‫‫‫إنها حقاً ظريفة!"
‫‫‫- و... ‫‫‫- حقاً؟
‫‫‫أجل، و...
‫‫‫ولكنني لم أكن أجيد التعامل ‫‫‫مع الفتيات، مفهوم؟
‫‫‫فخلال الدورة بأكملها كنت أفكر،
‫‫‫"كيف بإمكاني أن أبدأ الحديث معها؟"
‫‫‫وبعدها أتت إلي عند نهاية ‫‫‫الدورة وتحدثت معي.
‫‫‫وقلت لها، "أجل!". وقالت، ‫‫‫"ماذا ستفعل الليلة؟"
‫‫‫وقلت لها، "هذا... لا يحدث لي هذا أبداً!
‫‫‫"لا يحدث لي هذا أبداً." مفهوم؟
‫‫‫يمسك عمر بمؤخرة الزورق
‫‫‫يتأرجح في كل الاتجاهات محاولاً الصعود.
‫‫‫لحسن الحظ هذه مجرد رحلة لركوب الزورق، ‫‫‫وليس تعبيراً مجازياً
‫‫‫أعني، كلنا نعرف أن لا شيء يدوم إلى الأبد.
‫‫‫ظننت فقط أنني سأحظى بالمزيد من الوقت.
‫‫‫وفي يوم من الأيام أصابتني حمى بدرجة 104,7
‫‫‫تحسنت حالتي، ولكن كان هناك شيء غير طبيعي.
‫‫‫كنت أذهب إلى المطبخ لأشرب كأساً من الماء
‫‫‫ولم يكن باستطاعتي الحركة مجدداً.
‫‫‫لم أكن أعرف ما فعلته بنفسي.
‫‫‫لا أظن أن باستطاعتي النهوض من الأريكة.
‫‫‫أعرف أنك قد تقول لنفسك
‫‫‫إذا لم يكن باستطاعتي النهوض،
‫‫‫فلماذا أصور الأمر؟ حسناً...
‫‫‫أنا نوعاً ما،
‫‫‫أعتقد أنه يجب على أحد ما أن يرى هذا.
‫‫‫في السنة الأولى، أصبت بـ6 التهابات.
‫‫‫حسناً، أطفئ الضوء.
‫‫‫كنت بالأساس أنهض من السرير،
‫‫‫وأذهب إلى الفصل، وبعدها ‫‫‫أعود إلى السرير مجدداً.
‫‫‫كنت أذهب إلى الطبيب وكان يقول لي،
‫‫‫"أنت مصابة بالجفاف فقط. ‫‫‫يشعر الجميع بالإرهاق."
‫‫‫لا أدري إن كان هذا سيحصل
‫‫‫في عيادة الطبيب أم لا، ولكنني...
‫‫‫أظن أنه من الجيد فقط الاستمرار في التوثيق.
‫‫‫أحس بأن الجهة اليمنى من وجهي مُخدرة.
‫‫‫أشعر أن دماغي مختل.
‫‫‫أحياناً أمر ببعض اللحظات القصيرة الغريبة
‫‫‫التي أقوم فيها بإحكام قبضتي ‫‫‫ولا أستطيع فتحها.
‫‫‫أحياناً لا أستطيع الكلام. ‫‫‫ليس في ذهني أفكار، لا كلمات.
‫‫‫أكون حساسة تجاه الضوء وقد يسبب لي أدنى صوت
‫‫‫ألماً لا يحتمل.
‫‫‫لم أكن أعرف ما الذي بإمكاني ‫‫‫فعله ولذلك واصلت التصوير.
‫‫‫سأتوقف عن التسجيل.
‫‫‫كلا، لا تفعل.
‫‫‫لا بأس.
‫‫‫ربما هذا أقل الأمور شهامة قمت ‫‫‫بها في حياتي على الإطلاق
‫‫‫حسناً، سأرتاح هنا لبعض الوقت.
‫‫‫لقد حصل الأمر فجأة. لا أدري...
‫‫‫يبدو كما لو أن أحداً أطفأ الضوء ‫‫‫أو ما شابه.
‫‫‫لقد زرت جميع الأطباء المتخصصين.
‫‫‫الأطباء المتخصصون في الأمراض المعدية، ‫‫‫والمتخصصون في الغدد الصم،
‫‫‫وأطباء القلب، وأخيراً طبيب ‫‫‫الأمراض العصبية.
‫‫‫شخص طبيب الأمراض العصبية ‫‫‫مرضي على أنه اضطراب التحويل.
‫‫‫وقال أن الأعراض التي أحس بها، وحتى الحمى،
‫‫‫الالتهاب الذي آخذ المضادات الحيوية ‫‫‫من أجله،
‫‫‫يرجع سببها إلى أحد الصدمات ‫‫‫التي حصلت في السابق
‫‫‫ربما لا يمكنني القدرة على التذكر.
‫‫‫إما ذلك، أو أنني كنت متوترة جداً ‫‫‫بشأن الامتحانات النهائية.
‫‫‫"بعد سنتين"
‫‫‫خلال السنوات الـ7 التالية، ‫‫‫أمضيت معظم وقتي طريحة الفراش.
‫‫‫ظننت أنني أعاني من مرض نادر.
‫‫‫ربما كنت على مشارف الموت.
‫‫‫وفجأة دخلت على الإنترنت
‫‫‫ووجدت الآلاف من الناس الآخرين ‫‫‫مثلي في شتى أنحاء العالم.
‫‫‫أجل، أنا طريحة الفراش تماماً. ‫‫‫فقدت القدرة على المشي.
‫‫‫أزحف من سريري إلى الحمام
‫‫‫وأقول لنفسي، "هذه حياتي. إنها حياة مقرفة!"
‫‫‫إنها الصعوبات الإدراكية ‫‫‫الأكثر تسبباً للإعاقة.
‫‫‫أعيش في غرفة مظلمة 24/7.
‫‫‫أعاني من "إم. إي/سي.إف.إس".
‫‫‫ويعني متلازمة التعب المزمن
‫‫‫أو التهاب الدماغ والنخاع المؤلم للعضل ‫‫‫أظن أنه المصطلح
‫‫‫الذي عليك استعماله الآن
‫‫‫أعاني من نوع من أنواع مرض متلازمة ‫‫‫التعب المزمن منذ حوالي 8 سنوات الآن.
‫‫‫كان عمري 10 سنوات عند بداية مرضي.
‫‫‫كنت متزلجاً في مستوى عال.
‫‫‫في مرحلة من المراحل كنت ‫‫‫مصنفاً في الرتبة 17
‫‫‫في الساحل الشرقي بأكمله بالنسبة ‫‫‫للتزحلق على المنحدرات.
‫‫‫هذه هي الأريكة.
‫‫‫هذه الوسائد الـ3 هي المكان ‫‫‫الذي أمضي فيه حياتي.
‫‫‫وفي الخارج، تلك هي حياتي السابقة
‫‫‫مرض متلازمة التعب المزمن.
‫‫‫كان يسمى بزكام الـ"يوبي"، ‫‫‫وفيروس "إبشتاين-بار"،
‫‫‫وهو جحيم لا يطاق بالنسبة لمن يعانون منه.
‫‫‫لا يوجد حتى الآن تفسير طبي ‫‫‫مناسب لهذا المرض.
‫‫‫يقول الخبراء أن السبب قد يكون الفيروسات.
‫‫‫جميعنا نحس بالتعب ولكن هل يعني ‫‫‫ذلك مرض متلازمة التعب المزمن؟
‫‫‫يظن البعض أنها حالة مختلقة.
‫‫‫حسناً، لا بأس، تراجعي للوراء الآن.
‫‫‫ستكونين بخير.
‫‫‫تعانين من إرهاق مزمن.
‫‫‫أنت من بين الأشخاص الذين ‫‫‫يعانون من عجز شديد.
‫‫‫بناء على فترة المرض التي مررت بها،
‫‫‫ما زلت في الفئة التي نسميها...
‫‫‫في المرحلة الحادة.
‫‫‫وحسب إحصاء مراكز مكافحة الأمراض واتقائها، ‫‫‫فإذا استمرت حالتك أكثر من 5 سنوات
‫‫‫فمن غير المحتمل أن تتعافي. ‫‫‫أنا أتفق مع هذه الإحصاءات.
‫‫‫يصل الناس إلى مستوى من الأداء
‫‫‫أفضل مما كانوا عليه في الأساس
‫‫‫ولكن هذا لا يعني أنهم تعافوا تماماً.
‫‫‫لقد تلقيت معظم علاجات الأعراض...
‫‫‫ليس لدي أدنى فكرة إن كان ‫‫‫الأمر سيستغرق شهوراً
‫‫‫أو سنين
‫‫‫أو عقوداً.
‫‫‫يبدو الأمر كأنني مت ولكنني مرغمة على رؤية
‫‫‫العالم وهو يمضي قدماً.
‫‫‫إذا اختفيت تماماً وأنا في هذا السرير ‫‫‫ولا يمكنني فعل أي شيء
‫‫‫عندئذ سأكون كما لو أنني غير ‫‫‫موجودة أصلا أو لم أولد أساساً.
‫‫‫حينها،
‫‫‫ماذا كان الهدف من هذا كله،
‫‫‫من ولادتي في الأصل؟
‫‫‫وبصراحة، أحس في كثير من الأحيان
‫‫‫أنني أقوم بعمل جيد
‫‫‫فقط من خلال المحافظة على ‫‫‫رباطة جأشي وعدم الانتحار.
‫‫‫أنا فخورة حقاً بهذا.
‫‫‫وهذا ليس... أنا حقاً لا أريد أن أموت.
‫‫‫أنا حقاً لا أريد أن أموت.
‫‫‫ولكن، في مرحلة من المراحل، ‫‫‫من الصعب القول أن هذه حياة و...
‫‫‫وأظن أن الحزن
‫‫‫على كل هذه الأمور التي ربما لن ‫‫‫أقوم بها، أو أراها، أو أمتلكها، أو...
‫‫‫أجل، هذا أمر محزن.
‫‫‫مرحباً يا "جين"
‫‫‫"جيسيكا"
‫‫‫مرحباً.
‫‫‫مرحباً بك في عالمي المنحصر في غرفة واحدة.
‫‫‫صحتي متدهورة بشكل حاد لمدة 8 سنوات.
‫‫‫وجدت "جيسيكا" عبر الإنترنت.
‫‫‫كانت صغيرة جداً وفقدت الكثير.
‫‫‫ولكن مع ذلك استطاعت بطريقة ما ‫‫‫العثور على طريقة للاستمرار.
‫‫‫ولهذا سألت إن كان باستطاعتي تصويرها.
‫‫‫أعني، إن كان باستطاعتنا القيام ‫‫‫بالأمر 10 دقائق في كل مرة
‫‫‫على مدى عدة أيام، ‫‫‫يمكننا الوصول إلى المبتغى.
‫‫‫أجل.
‫‫‫"(كنت، انجلترا)"
‫‫‫"سنة حلوة يا جميل.
‫‫‫سنة حلوة يا عزيزتي "جيسيكا"، ‫‫‫سنة حلوة يا جميل."
‫‫‫- هل يمكنك إطفائها مرة واحدة؟ ‫‫‫- واحد.
‫‫‫هيا، ممتاز.
‫‫‫يأتي يوم ميلادي، وبالنسبة لي، ‫‫‫هذا تاريخ صعب جداً
‫‫‫لأنني أفكر في أنها سنة ‫‫‫أخرى أمضيها في السرير.
‫‫‫أحتاج إلى مساعدتك.
‫‫‫عال جداً.
‫‫‫أتذكر عيد ميلادي الـ16 في السرير.
‫‫‫أتذكر عيد ميلادي الـ17، و18، و19، و20، و21
‫‫‫جميل. أنظري
‫‫‫استطعت أن أجلس في كرسي لبضع ثوان
‫‫‫في عيد ميلادي 22، ولكن بغض ‫‫‫النظر عن ذلك، كنت في السرير.
‫‫‫تحتاجين لأخذ حقنتك، أليس كذلك؟
‫‫‫الحقنة مع احتساء الشمبانيا
‫‫‫مع احتساء الشمبانيا
‫‫‫وهذا بالنسبة لي مخيف للغاية لأنك لا تدرك
‫‫‫عندما تكون في فقاعة، ‫‫‫كم يمر من الوقت، أتفهمين؟
‫‫‫السعادة اليومية.
‫‫‫عيد ميلاد سعيد.
‫‫‫اشربي بعض الشمبانيا يا عزيزتي.
‫‫‫"حافظ على هدوئك وواصل"
‫‫‫عندما كنت في سن 14، ‫‫‫عانيت من فيروس شبيه بالإنفلونزا.
‫‫‫كنت أنام طوال فترة الدراسة
‫‫‫وكان الأستاذ يصرخ في وجهي ويقول،
‫‫‫"(جيسيكا) ارفعي رأسك عن الطاولة."
‫‫‫بقيت في المستشفى لمدة 4 سنوات بشكل مستمر.
‫‫‫كنت في نصف غيبوبة.
‫‫‫لم يكن للأطباء أدنى فكرة.
‫‫‫وكانت الممرضات يشعرن بالإحباط
‫‫‫لأنني لم أكن أتحسن.
‫‫‫كن على وشك اعتباري حالة ميؤوس منها.
‫‫‫أنا محظوظة لأن لدي أخت مثلك.
‫‫‫لا يمكنك وضع المكياج. افتحي.
‫‫‫هذا سيفي بالغرض. أظن أنه كذلك.
‫‫‫عندما كنت في المستشفى
‫‫‫ولم يكن باستطاعتك الحركة أو الكلام، ‫‫‫كيف استطعت البقاء في قواك العقلية؟
‫‫‫استطعت البقاء في قواي العقلية لأنني أستطيع ‫‫‫القيام بالكثير من الأشياء بذهني
‫‫‫وأذهب إلى كثير من الأماكن المختلفة ‫‫‫في جميع أنحاء العالم بذهني.
‫‫‫تعجبني "أستراليا" لأنني أحب الماء
‫‫‫وأرغب أن أذهب للغطس هناك.
‫‫‫عندما أقفز في الماء وأتمتع بحرية
‫‫‫حركة جسمي ولكن بدون وجود أي صوت.
‫‫‫ومجموعة من الأسماك المختلفة الألوان
‫‫‫يجعلك تحس بالهدوء والاسترخاء.
‫‫‫يصبح ذلك سحرياً أكثر فأكثر ‫‫‫ويبقى الصمت مخيماً على المكان.
‫‫‫غريب!
‫‫‫أعاني من مرض تخلخل العظام الحاد
‫‫‫لأنني لازمت الفراش لفترة طويلة بسبب ‫‫‫التهاب الدماغ والنخاع المؤلم للعضل
‫‫‫ولهذا لدي عظام شخص بعمر 100 سنة.
‫‫‫أنا فتاة طويلة للغاية.
‫‫‫في الواقع، لقد زاد طولي 4 إنشات
‫‫‫خلال المدة التي أمضيتها طريحة الفراش.
‫‫‫لم أقف في الواقع بهذا الطول من قبل.
‫‫‫قبل شهر تقريباً،
‫‫‫لمست الأرض للمرة الأولى.
‫‫‫هل أنت على ما يرام؟ هل قدماك على الأرض؟
‫‫‫قدماي على الأرض.
‫‫‫ما رأيك في ذلك؟
‫‫‫غير معقول. يا إلهي.
‫‫‫متى قمت بذلك آخر مرة؟
‫‫‫ليس قبل...
‫‫‫8 سنوات تقريباً.
‫‫‫8 سنوات؟
‫‫‫وجلست على السرير مع "توم"، أليس كذلك؟
‫‫‫أجل، لكن لم يكن الأمر مثل الآن.
‫‫‫قفي على قدميك.
‫‫‫تشعرين بالنعاس؟ حسناً، تمددي يا بنيتي.
‫‫‫- مرحباً. ‫‫‫- مرحباً، كيف حالك؟
‫‫‫سيبدأ فيديو جديد. ها أنت ذا.
‫‫‫بدأت أصور عدد أكبر من الأشخاص من ‫‫‫جميع أنحاء العالم من سريري.
‫‫‫سرعة الكاميرا.
‫‫‫إلى ما سأنظر؟
‫‫‫ستنظرين إلى تلك الكاميرا.
‫‫‫حسناً.
‫‫‫اكتشفت أن مرضي ليس نادراً على الإطلاق.
‫‫‫يعاني مليون شخص في الولايات المتحدة منه.
‫‫‫17 مليون عبر العالم.
‫‫‫تشعر بألم شديد في جسمها، ‫‫‫ولا يمكنها الوقوف لمدة طويلة.
‫‫‫وهذا يعني، أنه شائع أكثر ‫‫‫بمرتين من التصلب المتعدد.
‫‫‫مثل التصلب المتعدد، إنه اضطراب طيف.
‫‫‫أعرف أشخاص بإمكانهم العمل
‫‫‫ولا يمكنك أن تعرف بمجرد النظر إليهم،
‫‫‫أنهم كانوا مرضى.
‫‫‫أو بإمكانهم السير ولكنهم يعانون ‫‫‫من مشاكل إدراكية.
‫‫‫ربعنا محصورون في البيت أو طريحو الفراش.
‫‫‫ومع ذلك علينا العيش في هذه الظروف.
‫‫‫رأيت أحداً في ذلك اليوم يجمع تبرعات ‫‫‫لفائدة مرض متلازمة التعب المزمن.
‫‫‫ذلك هو الشخص الذي يقول، ‫‫‫"ليس لدي رغبة في الذهاب إلى العمل اليوم."
‫‫‫متلازمة التعب المزمن. أجل، أنا متعب أيضاً.
‫‫‫"جين"؟
‫‫‫حسناً، استلقي.
‫‫‫تحاول "جين" الاتصال. هل يمكنك الرؤية...
‫‫‫"جين"؟
‫‫‫ها أنت ذا. تبدين مرتاحة.
‫‫‫"نانسي"، 1. اللقطة الأولى. "مارك."
‫‫‫أنا "نانسي كليماس." أنا أخصائية مناعيات
‫‫‫وهو علم دراسة الأجهزة المناعية.
‫‫‫وعلم المناعة السريري هو تخصص صغير جداً.
‫‫‫ليس هناك كثير من الناس المتخصصين ‫‫‫في علم المناعة السريري.
‫‫‫كنت الوحيدة في هذا التخصص في جامعتي.
‫‫‫كانت سنة 84. وهي السنة التي ظهر فيها ‫‫‫فيروس الإيدز على الساحة بشكل كبير.
‫‫‫كان عملي مع الأشخاص الذين لا يحملون فيروس ‫‫‫الإيدز، ولا يستطيعون إنتاج الأجسام المضادة
‫‫‫الأشخاص الذين يصابون بمرض دون تفسير.
‫‫‫زارني أحد المرضى
‫‫‫وكانت تُعامل بوحشية من طرف ‫‫‫نظام الرعاية الصحية.
‫‫‫كانت مريضة جداً، ‫‫‫وكانت تعاني من إرهاق شديد.
‫‫‫كانت تتناول مضادات الاكتئاب رغم أنها ‫‫‫لا تعاني من أي اكتئاب.
‫‫‫وكانت تتناول مضادات الذهان رغم أنها لا ‫‫‫تعاني من أي مرض نفسي على الإطلاق.
‫‫‫كان ذلك فظيعاً.
‫‫‫كنت أستمع إليها. وكانت تحكي لي هذه القصة.
‫‫‫قالت،"إن كان بإمكانك على الأقل إلقاء نظرة ‫‫‫على جهازي المناعي
‫‫‫ورؤية إن كان هناك خطب ما."
‫‫‫كان لدينا ذلك المختبر الرائع
‫‫‫الذي يمكنه رؤية جميع مناطق الجهاز المناعي.
‫‫‫وهكذا جعلتها تمر بجميع الاختبارات الطبية.
‫‫‫كل شيء كان باستطاعتنا ‫‫‫القيام به في ذلك الوقت.
‫‫‫وعدت لرؤيتها بعد حوالي 4 أسابيع
‫‫‫وقلت لها، "يؤسفني القول أن
‫‫‫هناك خلل كبير جداً في جهازك المناعي."
‫‫‫لا تقوم الخلايا المضادة للفيروسات الخاصة ‫‫‫بك بأي شيء في مزرعة الخلايا.
‫‫‫لا تستطيع القضاء على الأهداف ‫‫‫المصابة بالفيروس
‫‫‫تنتجين جميع أنواع ‫‫‫السيتوكينات المنشطة للالتهابات.
‫‫‫هذا جهاز مناعي مريض.
‫‫‫لقد أجهشت بالبكاء وقلت لنفسي، "يا إلهي."
‫‫‫أتفهمين؟ المسكينة. كم أنا غبية.
‫‫‫أعني، ربما أخبرتها بطريقة خاطئة.
‫‫‫كان علي أن أخبرها بالأمر فقط... ‫‫‫لقد كانت تبكي بسعادة.
‫‫‫كانت دموع الفرح،
‫‫‫لأن الجميع أخبروها
‫‫‫بأنه لا يوجد لديها أي مشكلة على الإطلاق، ‫‫‫وأن الأمر كله في ذهنها.
‫‫‫وكنت أقول لها إنها تعاني من مشكلة كبيرة
‫‫‫ولقد كانت مبتهجة، وسعيدة، ‫‫‫ومسرورة لأنها كانت...
‫‫‫لم يكن ذلك في ذهنها.
‫‫‫وبعدها انتشر الكلام حول الأمر.
‫‫‫وزارني 25 مريضاً وأجريت معهم ‫‫‫نفس إجراءات التشخيص
‫‫‫وكانت هناك نتائج متطابقة.
‫‫‫ولذلك نشرنا بحثاً
‫‫‫يقول بأن هناك قصوراً في الخلايا ‫‫‫الفاتكة الطبيعية
‫‫‫"حالات مناعية غير طبيعية في متلازمة ‫‫‫التعب المزمن."
‫‫‫لم يكن باستطاعة هذه الخلايا المضادة ‫‫‫للفيروسات القضاء على الفيروسات.
‫‫‫كان هذا المرض يبدو على ‫‫‫أنه نقص في المناعة المكتسبة.
‫‫‫والآن إذا عدت إلى الوراء عبر ‫‫‫الزمن فستجد أمراضاً
‫‫‫مشابهة جدا لهذا المرض والتي كانت ‫‫‫تحمل أسماء مختلفة.
‫‫‫"وباء حمى في مستشفى بلندن"
‫‫‫"تفشي"
‫‫‫"وباء بدون حل"
‫‫‫خلال القرن الماضي، كان هناك حوالي
‫‫‫"داء (أيسلندا) مرض معد جديد"
‫‫‫70 تفشيات لأمراض مشابهة بشكل ملفت.
‫‫‫"وباء غريب ومجهول المصدر بدير للراهبات"
‫‫‫"يحير "فيروس" التعب الخبراء"
‫‫‫في كل حالة، غالباً بعد تفشي فيروس
‫‫‫"حالات حمى غريبة"
‫‫‫مثل فيروس "إبشتاين-بار" ‫‫‫أو فيروس "كوكساكي"،
‫‫‫لا يبدو أن حالة نسبة مئوية ‫‫‫صغيرة من الناس تتحسن.
‫‫‫"مرض جديد يشبه شلل الأطفال ‫‫‫يصيب النساء بقوة"
‫‫‫كان يبدو مثل شكل جديد لمرض ‫‫‫شلل الأطفال لمدة طويلة.
‫‫‫"اكتشاف شكل جديد من مرض شلل الأطفال ‫‫‫تقرير علماء جامعة (روكفيلر)"
‫‫‫"37 ممرضة يُشتبه في إصابتها بشلل الأطفال"
‫‫‫"يصيب مرض يشبه شلل الأطفال النساء"
‫‫‫وفيما بعد، مثل مرض
‫‫‫التهاب الدماغ والنخاع الشوكي
‫‫‫"(إم. إي): مرض غامض يصيب الأستراليين"
‫‫‫"مرض شبيه بالإنفلونزا الحادة لغز طبي غامض"
‫‫‫حتى تفشي المرض سنة 1980 عندما ‫‫‫أُعطي له اسم جديد.
‫‫‫حالة مرض غامض أصابت ‫‫‫مدينة "إنكلاين فيلج" بولاية "نيفادا"
‫‫‫مرض لم يجد له الأطباء أي علاج.
‫‫‫"مركز (ليكسايد) الطبي"
‫‫‫شخص الأطباء أكثر من 200 حالة
‫‫‫من نفس المرض في هذه المنطقة.
‫‫‫خلال كل السنوات التي أمضيتها ‫‫‫في التدريب والعمل،
‫‫‫د. "بول شيني"
‫‫‫لم أر شيئاً مثل هذا من قبل.
‫‫‫- هل تتحدث من خلال العدسة؟ حسناً. ‫‫‫- أجل.
‫‫‫- مفهوم. ‫‫‫- حديث مع المشاهدين.
‫‫‫"د. (بول شيني)"
‫‫‫هل تتذكر بداية تفشي
‫‫‫ما كان سيسمى لاحقاً متلازمة التعب المزمن؟
‫‫‫أستطيع أن أتذكر تلك اللحظات حتى يومنا هذا.
‫‫‫كان أحدها إصابة فريق كرة السلة النسوي ‫‫‫بوباء كثرة الوحيدات العدائية
‫‫‫كان لدينا في أغسطس أكثر من 200 حالة ‫‫‫لأشخاص يعانون من متلازمة شبيه بالإنفلونزا.
‫‫‫لم تكن حقيقة كونهم مريضين،
‫‫‫بل كانت حقيقة أنهم ظلوا مرضى مع ‫‫‫مرور السنين.
‫‫‫لم يظلوا مرضى فحسب، ‫‫‫بل في الواقع تطور مرضهم
‫‫‫وأصبح شيئاً مختلفاً ‫‫‫عما كان عليه في البداية.
‫‫‫إنهم الآن يشتكون من الوهن والتعب الحاد.
‫‫‫وفي البداية كانوا يشكون من ‫‫‫مشاكل إدراكية غريبة.
‫‫‫كنا متأكدين أننا أمامنا شيء
‫‫‫لم نسمع عنه من قبل إطلاقاً
‫‫‫وبدأنا نفكر في طلب المساعدة.
‫‫‫"مراكز مكافحة الأمراض واتقائها"
‫‫‫عندما جاء المكلفون التابعون للمراكز ‫‫‫للتحقيق في الأمر، نظروا إلى بيانات المرضى
‫‫‫لاحظوا أن كافة نتائجهم ‫‫‫المخبرية كانت عادية،
‫‫‫وبعدها ذهبوا إلى التزلج.
‫‫‫الدكتور "ويليام رييفز" المكلف بالتحقيق
‫‫‫في الإرهاق المزمن التي قامت بها المراكز،
‫‫‫قال لنا عبر الهاتف أنه
‫‫‫أولاً، لا يوجد سبب فيروسي لهذا المشكل،
‫‫‫وثانياً، لا يوجد أي خلل في الأجهزة ‫‫‫المناعية للمرضى
‫‫‫الذين يعانون من الإرهاق المزمن.
‫‫‫وثالثاً، لا توجد أي عناقيد.
‫‫‫وعندما سُئل عن المرض في بحيرة "تاهو"،
‫‫‫قال أنها هستيريا.
‫‫‫تمددي يا عزيزتي
‫‫‫كنت في الثانية من عمري عندما ‫‫‫تفشى المرض ب"إنكلاين فيلج"
‫‫‫وبعد 30 سنة، لا يبدو أننا ‫‫‫نصل إلى أي نتيجة.
‫‫‫نعرف أن الفيروسات والعدوى البكتيرية يمكنها ‫‫‫أن تسبب متلازمة التعب المزمن.
‫‫‫ولكننا لا نعرف إن كانت العدوى ‫‫‫تختبئ في أماكن
‫‫‫يصعب قياسها مثل الدماغ.
‫‫‫أو أنها اختفت منذ زمن طويل، ‫‫‫ولكن تركت خلفها مرض مناعي ذاتي.
‫‫‫يوجد الآن عدد قليل من الأخصائيين،
‫‫‫ولكن لن تسنح لمعظم المرضى ‫‫‫الفرصة لرؤية أحدهم.
‫‫‫لقد كنت محظوظة.
‫‫‫وصف لي طبيبي عقاقير مضادة ‫‫‫للفيروسات اسمها "فالسيت."
‫‫‫وبعد ذلك بيومين بدأت أمشي من جديد.
‫‫‫مرحباً!
‫‫‫- مرحباً ‫‫‫- يمكنه أن يراك الآن.
‫‫‫- مرحباً ‫‫‫- إنه يراك.
‫‫‫هل أنت بخير؟
‫‫‫أنا بخير، أنا بحالة رائعة!
‫‫‫"تجمع (برينستون)"
‫‫‫"بينيلوب"!
‫‫‫أهلا،ً كيف حالك؟
‫‫‫تهاني!
‫‫‫35!
‫‫‫أنا آسفة، أرجوك لا تفعل.
‫‫‫يا إلهي.
‫‫‫سأحضر لك بعض المغنسيوم.
‫‫‫توقف! لا أستطيع.
‫‫‫كنت أحس بكل شيء يتورم في رأسي،
‫‫‫ويدفع مقلتا عيني إلى الخارج.
‫‫‫كنت أحاول التكلم وكانت الأصوات
‫‫‫التي تخرج من فمي لغة غير مفهومة.
‫‫‫أنا لا أفهم ما تقولين يا حبيبتي.
‫‫‫ستتخطين الأمر.
‫‫‫حسناً.
‫‫‫كيف حال "جين"؟
‫‫‫لا بأس. إنها أفضل حالاً مما ‫‫‫كانت عليه منذ ساعتين.
‫‫‫أتعرف، إن ذلك... ما زلت أحس أنني محظوظ.
‫‫‫شكراً. ماذا عن الأبوة؟
‫‫‫لا يمكنني تخيل الأمر بأي طريقة أخرى.
‫‫‫- أجل. ‫‫‫- أجل.
‫‫‫هناك أوقات أرى فيها نفسينا ‫‫‫عبر أعين الآخرين
‫‫‫وهذا نوعاً ما أشد حزناً
‫‫‫من أن نعيش فقط حياتنا معاً.
‫‫‫هذا طبيعي بالنسبة لنا.
‫‫‫طبيعي للغاية.
‫‫‫وفقط عندما يلاحظ الآخرون أن الأمر غير عادي
‫‫‫أضطر إلى إعادة ضبط الأمور،
‫‫‫والتحدث عن مدى صعوبة الأمر.
‫‫‫أتعرف ماذا يعني أن تكون مراقباً؟
‫‫‫أن يتأسف هؤلاء الناس لحالي.
‫‫‫وأنا لا أعرف لماذا...
‫‫‫عزيزي، أنا آسفة.
‫‫‫يصيب هذا الأمر الوتر الحساس.
‫‫‫إنه الرجل الذي جعلني أتعرف أول مرة على ‫‫‫البريد الإلكتروني قبل 10 سنوات.
‫‫‫التكنولوجيا ليست شيئاً معارضاً للأشخاص ‫‫‫السود البشرة.
‫‫‫"(عمر واسو) المدير التنفيذي"
‫‫‫التكنولوجيا هي فرصة.
‫‫‫عندما التقيت بـ"عمر" قلت لنفسي،
‫‫‫"هذا رجل سيغير العالم."
‫‫‫فيلم آخر، أظن أن لدي واحد آخر، ‫‫‫المتدرب الذي عمره 40 سنة.
‫‫‫الآن، أشعر أنه إذا كان معي،
‫‫‫فليس باستطاعته أن يصبح الرجل الذي ‫‫‫كان مقدراً له أن يكون.
‫‫‫أعتقد أن هناك حتماً شعور في الإنترنت
‫‫‫"العد التنازلي لبدء ‫‫‫المدونون و(باراك أوباما)"
‫‫‫على أنها أول عضو في جيل الإنترنت
‫‫‫يصبح رئيساً.
‫‫‫ما يستحيل استيعابه
‫‫‫هو صعوبة هذا الأمر يوماً تلو الآخر.
‫‫‫من الصعب الدخول إلى "الفيسبوك"
‫‫‫ورؤية الأصدقاء يربون أولادهم.
‫‫‫أشعر فقط أن حياتنا متجمدة ‫‫‫في كهرمان المرض هذا.
‫‫‫لا يمكنني أن أكون أم أي أحد هكذا.
‫‫‫لا يمكنني أن أكون زوجة أي أحد هكذا. ‫‫‫لا أشعر أنني إنسان.
‫‫‫لم أستحم منذ فترة طويلة وشعري...
‫‫‫أنا فقط... أنا لا شيء. ‫‫‫لا أستطيع أن أعطيك أي شيء.
‫‫‫أنت زوجتي...
‫‫‫لا أستطيع أن أعطيك أي شيء وأنا آسفة.
‫‫‫وتجلبين لي السعادة كل يوم.
‫‫‫مرحباً؟
‫‫‫مرحباً يا "جين."
‫‫‫هل هناك الكثير من الإضاءة؟ ‫‫‫هل الإضاءة مناسبة بالنسبة لك؟
‫‫‫أبقي المكان عادة مظلماً هنا، ولكن لا بأس.
‫‫‫"ليراي"
‫‫‫أبي.
‫‫‫راقبني يا أبي.
‫‫‫قبل أن أصاب بالمرض كنا نعيش كزوج وزوجة.
‫‫‫تعد الزوجة العشاء
‫‫‫ويكون البيت نظيفاً عندما ‫‫‫يعود الزوج إلى البيت.
‫‫‫لا تقلقي.
‫‫‫عند إصابتك بالمرض في البداية
‫‫‫ماذا كان شعور زوجك تجاه كل ‫‫‫هذه الأمور وهي تحصل؟
‫‫‫زرت ما بين 10 و12 طبيباً
‫‫‫وكلهم أخبروني أنه ليس هناك أي مشكلة لدي.
‫‫‫أظن أنه ربما عندما
‫‫‫بدأ "راندي" يشك قليلاً بشأن كم كنت مريضة.
‫‫‫يا رفاق.
‫‫‫وعائلة زوجي كلهم، كانوا...
‫‫‫قرروا فوراً التدخل في الأمر.
‫‫‫"هذا أمر نفسي.
‫‫‫إذا لم يستطع الأطباء وجود أي شيء، ‫‫‫فلا بد أن يكون فقط في عقلها."
‫‫‫أهذا مسدس؟
‫‫‫مسدس "روغر"، 7,5 إنشات. يا صاح.
‫‫‫كنا متزوجين لمدة 14 سنة
‫‫‫وأشعر أن ذلك هو القدر الذي يمكنه تحمله.
‫‫‫كان الأمر مخيفاً جداً عندما رحل.
‫‫‫كنت قلقة بشأن الطريقة التي ‫‫‫سأواجه بها كل شيء.
‫‫‫كيف كنت سأقوم بكل شيء.
‫‫‫كنت أتصارع مع إيماني.
‫‫‫شعرت بأنني وحيدة.
‫‫‫بصراحة لم يبق لدي أي أصدقاء الآن. ‫‫‫لقد رحلوا.
‫‫‫بناتي هن الأشخاص اللاتي لم يشككن بي أبداً.
‫‫‫مرحباً يا "جيسيكا"! تفضلي.
‫‫‫مرحباً يا "جيسيكا."
‫‫‫أتذكر "جيسيكا"، قبل أن تذهب إلى المدرسة،
‫‫‫كانت تنظف البيت وتكنسه وتقوم ‫‫‫بكل هذه الأمور من أجلي.
‫‫‫وهن نوعاً ما من تولى الأمر بعد رحيله.
‫‫‫لقد وقفن بجانبي.
‫‫‫تغيبت عن حفلات التخرج وعن مباريات الكرة.
‫‫‫تغيبت عن أشياء لا تتغيب عنها الأمهات.
‫‫‫ولكنني كنت معهن أكثر من أي ‫‫‫شخص آخره أعرف مع أولاده.
‫‫‫هل رأيت انحنائي الخلفي؟
‫‫‫أجل.
‫‫‫ألست فخورةً بي؟
‫‫‫أجل، أنا حقاً فخورة بك!
‫‫‫كن يأتين إلى غرفتي ويجلسن معي ‫‫‫وكنا نتحدث لساعات.
‫‫‫وهذا أهم شيء في كونك أماً،
‫‫‫عندما يحتاج إليك أطفالك، فأنت ‫‫‫موجود دائماً من أجلهم.
‫‫‫هيا يا "كيسي"، هيا!
‫‫‫كنت أظن أن أسوء يوم في حياتي هو عندما ‫‫‫تم تشخيص حالتي، ولكنه لم يكن كذلك.
‫‫‫"كيسي."
‫‫‫كان ذلك عندما تم تشخيص حالة "كيسي."
‫‫‫كان ذلك أسوء يوم في حياتي.
‫‫‫كنت في البداية أنكر الأمر.
‫‫‫لم أكن أريد التفكير حتى في احتمال أنني
‫‫‫أعاني من نفس الحالة التي تعاني منها.
‫‫‫وعلى الأرجح، بعد 6 إلى 7 أشهر من المعاناة،
‫‫‫وجدت طبيبا للأمراض العصبية.
‫‫‫وقال لي، "حسناً، لدي أخبار جيدة ‫‫‫وأخرى سيئة."
‫‫‫"كيسي"
‫‫‫"الخبر الجيد هو أنني اكتشفت ما تعانين منه،
‫‫‫إنه مرض متلازمة التعب المزمن.
‫‫‫والخبر السيئ هو أنه ليس ‫‫‫باستطاعتنا فعل أي شيء
‫‫‫وعليك العودة إلى البيت والانتظار.
‫‫‫"انتظار العلاج."
‫‫‫- تسبح الفقاعات في... ‫‫‫- الفقاعات. ممتاز.
‫‫‫- تتمايل... ‫‫‫- تتمايل. ممتاز.
‫‫‫سألتني "آنابيل" من قبل، ‫‫‫"لماذا أنت وجدتي مريضتان؟"
‫‫‫و"ماذا يعني ذلك؟ هل سأمرض أنا أيضا؟"
‫‫‫لا أعتقد أنها خائفة بالضرورة،
‫‫‫ولكنها بالتأكيد سألت أسئلة لا ‫‫‫أستطيع الإجابة عنها.
‫‫‫من يريد البصل؟
‫‫‫أنا ما زلت أشعر بالجوع. ‫‫‫لقد أكلت شطيرة لحم...
‫‫‫قال أبي إنه لم يكن يصدق أن أمي مريضة،
‫‫‫حتى أصبحت مريضة،
‫‫‫ولكن عندما مرضت، أعتقد أن ‫‫‫هذا الأمر جعله مصدوماً
‫‫‫لتصديق أن كل هذا حقيقي.
‫‫‫جدتك تقول لك، "مرحباً يا "آنابيل"!"
‫‫‫أظن أن "كيسي" تتعامل مع المرض
‫‫‫بتلك الطريقة لأنها رأت كيف تعاملت معه.
‫‫‫وهذا لم يجعلني أتوقف عن أن أكون أماً.
‫‫‫أترين؟ ذراعاي بدأتا تتعبان.
‫‫‫هل ما زلت تستطيعين الرؤية؟
‫‫‫تربية أطفال وأنت في هذه الحالة هو ‫‫‫أصعب شيء يمكنك القيام به.
‫‫‫وسيكون أفضل شيء يمكنك القيام ‫‫‫به على الإطلاق.
‫‫‫ستصبحين أماً رائعة.
‫‫‫عمرك ساعة واحدة.
‫‫‫بدأت أرى أنه ربما ما كان علينا أن نتخلى
‫‫‫عن كل الأمور التي كنا نتمناها.
‫‫‫ولكن ما زال لدي العديد من ‫‫‫التساؤلات الأساسية.
‫‫‫إن كان لدينا أطفال، فهل سيكون ذلك آمناً؟
‫‫‫هل سيصاب ابني أو ابنتي بنفس ‫‫‫المرض الذي أعاني منه؟
‫‫‫ولا أعرف لماذا لم يكن باستطاعة الكثير من ‫‫‫الأطباء الإجابة عن هذه التساؤلات الأساسية.
‫‫‫مفهوم؟
‫‫‫يريد الأطباء أن يعرفوا ما عليهم فعله،
‫‫‫ولكن الأجوبة غير موجودة في كتب الطب.
‫‫‫"ما الذي يُفترض علينا فعله؟"
‫‫‫عليهم أن يذهبوا إلى نفس المكان الذي ‫‫‫تذهب إليه ويبحثوا عنه.
‫‫‫في الولايات المتحدة ما زال ‫‫‫يتخرج فوج بعد فوج
‫‫‫من طلبة كليات الطب والذين لم يسمعوا ‫‫‫من قبل عن هذا المرض
‫‫‫وأين يمكن حتى البحث على المعايير ‫‫‫التشخيصية للمرض.
‫‫‫هذا الاسم، متلازمة التعب المزمن
‫‫‫هو جزء من الأمر.
‫‫‫سأكون مناصرة للمرأة للحظة، ‫‫‫كونك امرأة هو جزء من الأمر.
‫‫‫85 في المائة من الأشخاص الذين يعانون ‫‫‫من المرض هم من النساء.
‫‫‫هستيريا.
‫‫‫إنها فكرة قديمة قدم التاريخ المكتوب.
‫‫‫اعتقد المصريون أن السبب ‫‫‫يرجع إلى "الرحم المتنقل".
‫‫‫ألقى الإغريق اللوم على الحرمان الجنسي.
‫‫‫"سيغموند فرويد"؟ الذكريات المكبوتة.
‫‫‫"(سيغموند فرويد) دراسات حول الهستيريا"
‫‫‫قد تصبح بعض الدروس المستخلصة ‫‫‫من الطفولة مصدراً مسبباً للمرض
‫‫‫والتي لا يمكن كشفها بالنظر ‫‫‫إلى الحالة البدنية.
‫‫‫ما نريد أن نقوم به اليوم هو إظهار
‫‫‫الآلية المعروفة بردة فعل التحويل.
‫‫‫مريضتنا امرأة شابة تعاني من أعراض ‫‫‫محيرة إلى حد ما.
‫‫‫أنثى في سن 29 تظهر عليها أعراض عصبية
‫‫‫الأعراض التي تظهر عليها غريبة
‫‫‫يشير الاختبار الذي قامت به ‫‫‫إلى قاعدة نفسية،
‫‫‫نسمي الهستيريا الآن "اضطراب وظيفي"
‫‫‫أو "اضطراب التحويل،"
‫‫‫وهو التشخيص الأصلي الذي أعطي لحالتي.
‫‫‫"هجوم النوم الهستيري"
‫‫‫يتصل بي طوال الوقت نساء قد شُخصت ‫‫‫حالتهن لاحقاً
‫‫‫على أنها مرض ألم عضلي ليفي، ‫‫‫وداء "لايم"، وداء الذئبة
‫‫‫حيث كان تشخيص حالتهن في ‫‫‫البداية على أنها توهم مرضي.
‫‫‫80 في المئة من المرضى الذين يعانون ‫‫‫من مرض مناعي ذاتي هم من النساء.
‫‫‫لا يسعني سوى التساؤل إن كان ذلك ‫‫‫هو سبب عدم تصديقنا.
‫‫‫الإحساس أكثر من المعتاد بالتعب، ‫‫‫والتوتر، والانزعاج،
‫‫‫وهذا يشير إلى صعوبات عاطفية
‫‫‫والتي لا يفهمها حتى المريض نفسه.
‫‫‫المشكلة في التشخيص الجسدي النفسي
‫‫‫هو أنه لا يمكن إثباته على الإطلاق.
‫‫‫إنها أسماء نعطيها للأمراض عندما لا ‫‫‫نستطيع إيجاد سبب بيولوجي
‫‫‫ولكن هذا لا يعني أنه ليس هناك سبب.
‫‫‫المريض كما ترون، هي بالأحرى فتاة معالة.
‫‫‫فتاة لا يمكنها تحت ظل ظروف عديدة ‫‫‫أن تعترف بأحاسيس الغضب.
‫‫‫"بريا"، "جينيفر ميشيل"
‫‫‫هذه قصة نحكيها،
‫‫‫حتى يستطيع الأطباء رؤية مرضنا من الخارج.
‫‫‫كان التصلب المتعدد يسمى ‫‫‫الشلل الهستيري حتى اليوم
‫‫‫الذي اخترع فيه جهاز الأشعة المقطعية.
‫‫‫لأنه لدينا الآن إمكانية النظر إلى الدماغ
‫‫‫ورؤية تلك البقع الكبيرة البيضاء ‫‫‫لزوال الميالين.
‫‫‫ولذلك، تحول من هستيري إلى حقيقي.
‫‫‫كنا نضع النساء اللاتي يعانين من ‫‫‫الهستيريا في المصحات.
‫‫‫يغرينا دائماً النظر إلى الماضي
‫‫‫كأنه شيء غريب وبعيد،
‫‫‫أن نقول "الحمد لله أننا نعرف أكثر الآن."
‫‫‫ولكن ما لا يمكنني أن أتصوره ‫‫‫قط لو لم أكن مصابة بالمرض،
‫‫‫هو أننا ما زلنا نقوم بالأمر.
‫‫‫"(هولستيبرو)، (الدنمارك)"
‫‫‫"(كيتي) و(بير)"
‫‫‫12 شباط من السنة الماضية
‫‫‫كنت أنتظر "كرينا" من أجل تناول الفطور
‫‫‫عندما سمعت أحداً يطرق الباب.
‫‫‫ولكن الصوت لم يكن لصديق أو جار.
‫‫‫كان قوياً وملحاً.
‫‫‫فتحت الباب، ووجدت 5 ‫‫‫رجال شرطة واقفين بالخارج.
‫‫‫أصبت بصدمة حينها،
‫‫‫لأنني كنت أعرف ما الذي سيحصل.
‫‫‫فقلت "لا يمكنكم التطفل على مريض يعاني ‫‫‫بشدة من متلازمة التعب المزمن!"
‫‫‫فطلبوا مني إما أن أفتح الباب
‫‫‫أو أنهم سيحطمونها.
‫‫‫أنا في العمل.
‫‫‫يرن الهاتف وأرى أن "كرينا" هي المتصل.
‫‫‫أجبتها فقالت، "أبي، ساعدني. أنا في غرفتي."
‫‫‫فقلت، "هناك مشكلة في البيت." ‫‫‫وقفزت في السيارة.
‫‫‫وبينما كنت أقود،
‫‫‫رأيت رجال الشرطة الأربعة.
‫‫‫كانوا مسلحين ومجهزين.
‫‫‫وانطلقوا مسرعين ومعهم "كرينا."
‫‫‫لم يكن لنا الحق أن نودعها أو حتى رأيتها.
‫‫‫"سيارة الإسعاف"
‫‫‫تركوا رسالة تقول إنهم نقلوها
‫‫‫وأننا سنعرف المزيد لاحقاً.
‫‫‫لم يقولوا لنا حتى أين أخذوها.
‫‫‫مرت سنة منذ أن رأيت فيها ابنتي آخر مرة.
‫‫‫في "الدنمارك" السلطات المعنية بالصحة
‫‫‫"د. (ستيغ جيرديس)"
‫‫‫لا تعترف بمرض متلازمة التعب المزمن ‫‫‫على أنه مرض عضوي.
‫‫‫إنهم يعتبرونه مرضاً نفسياً.
‫‫‫كيف هم مريضون؟
‫‫‫اضطرابات مثل الألم عضلي ليفي، والطنين، ‫‫‫ومتلازمة الإرهاق المزمن،
‫‫‫وعدم تحمل الروائح واضطرابات أخرى، ‫‫‫كلها وضعت منذ سنة 1999
‫‫‫في سلة سميت "الاضطرابات الوظيفية."
‫‫‫اقترح طبيبنا في ذلك الوقت أنه
‫‫‫علينا أن نأخذ "كرينا" إلى طبيب نفسي.
‫‫‫في الواقع، لم يقل "طبيب نفسي"، ‫‫‫ولكنه أرسلنا
‫‫‫إلى عيادة الاضطرابات الوظيفية بـ"أرهوس"، ‫‫‫لزيارة "بير فينك."
‫‫‫قبل 15 سنة، وضعوك هنا
‫‫‫حتى تتمكن من معرفة ماهي ‫‫‫الاضطرابات الوظيفية.
‫‫‫هل عرفت إن كان ذلك اضطراباً ‫‫‫نفسياً أو جسدياً؟
‫‫‫كلا، أنا بالتأكيد لم أعرف.
‫‫‫"بير فينك."
‫‫‫وأنا أجد أنه سؤال يستحيل الإجابة عنه.
‫‫‫في الماضي كانوا يسمونها ‫‫‫هستيريا والتوهم المرضي.
‫‫‫واليوم نرى أن ذلك ليس من صنع الخيال.
‫‫‫ولكن منظور علم النفس و مناهجه
‫‫‫باستطاعتهما تفسير هذه الظاهرة بشكل أفضل.
‫‫‫إضافة إلى ذلك، بالنسبة لي فالعمل مع ‫‫‫النفس هو أمر أكثر إثارة,
‫‫‫أليس هناك أشخاص يشعرون بالغضب عندما ‫‫‫يقال لهم أن المشكلة الذي يعانون منه
‫‫‫له حدود مشتركة مع شيء نفسي، ‫‫‫بينما يعانون من أعراض جسدية؟
‫‫‫حسناً، ما إن نتحدث مع الناس عن الأمر...
‫‫‫وهذا يرجع في الغالب إلى الحكم المسبق على ‫‫‫أن الناس يعتقدون ذلك.
‫‫‫بمجرد أن نفسر الأمر للناس،
‫‫‫فمن النادر أن ترى أحداً يشعر بالغضب.
‫‫‫بالطبع، يمكن أن يحدث ذلك، ‫‫‫ولكن ذلك نادر جداً هذه الأيام.
‫‫‫مرحباً يا "بير فينك."
‫‫‫لو سمحت، هل ستترك "كرينا" تذهب قريباً؟
‫‫‫أو ستستمر في تجاهل الناس؟
‫‫‫يفحص "كرينا" الأطباء النفسيون فقط
‫‫‫والذين أبعدوها عن أهلها.
‫‫‫لم يُسمح لها برؤية أي طبيب آخر.
‫‫‫إنه الوقت الذي بدأ فعلا فيه الكفاح.
‫‫‫عندما سمعت هذه القصة أول مرة، ‫‫‫بالكاد استطعت تصديقها.
‫‫‫نحن نؤيد المبادة التوجيهية لمنظمة الصحة ‫‫‫العالمية... ماذا عنك؟
‫‫‫ولكنني علمت أنه في كثير من البلدان
‫‫‫كان الأطباء يأخذون المرضى ‫‫‫المصابين بحالات شديدة
‫‫‫من بيوتهم على مدى عقود.
‫‫‫وهذه هي فكرتهم العامة عن الأمر:
‫‫‫تنجم الأعراض التي تعاني منها
‫‫‫عن الاعتقادات الخاطئة التي لديك حول مرضك.
‫‫‫"كرينا هنسن" -أُخدت في 12 شباط 2013 ‫‫‫متلازمة التعب المزمن احترمني
‫‫‫تساهل أهلك مع هذه الاعتقادات ‫‫‫وهذا أبقاك مريضة.
‫‫‫ولهذا، فالطريقة الوحيدة لتتحسن حالك ‫‫‫هي إبعادك عن تأثيرهم عليك.
‫‫‫هل تعرف ما كانت تهمتك؟
‫‫‫أظن أنها كانت وضعها في غرفة مظلمة...
‫‫‫أو غرفة معتمة.
‫‫‫وأننا... أبقيناها أسيرة، بكل صراحة.
‫‫‫من المريع أن تظل جالساً فحسب،
‫‫‫وأنت ترغب في الذهاب إلى هناك، ‫‫‫واقتحام المكان.
‫‫‫ولكن إن فعلت، فلن يمر وقت طول ‫‫‫حتى أجد نفسي محبوساً.
‫‫‫سيقول الأطباء النفسيون،
‫‫‫"أرأيتم، من الجيد أننا أخذناها بعيدا ‫‫‫عن ذلك الرجل!"
‫‫‫من المستحيل وصف هذا الشعور بواسطة كلمات.
‫‫‫إنه أسوء شعور عندما يحدث ذلك لطفلك.
‫‫‫إنهم أجمل شيء لدينا.
‫‫‫ربما من الصعب رؤية الضرر عندما ‫‫‫يكون سببه حسن النية.
‫‫‫عندما شخص طبيب الأعصاب المشرف على حالتي،
‫‫‫قال بأن الأعراض التي أعاني منها ‫‫‫هي بسبب صدمة قديمة.
‫‫‫قد لا أتذكرها حتى.
‫‫‫وهكذا عدت إلى البيت
‫‫‫على الرغم من الألم في رجلي، ‫‫‫والالتهاب في دماغي.
‫‫‫أجل، لقد فعلت. إنه أصعب من الشرب.
‫‫‫هل حصلت على بعض الكولا؟
‫‫‫كان جسمي يصرخ
‫‫‫ولكنني تجاهلته لأن الطبيب قال لي، ‫‫‫"ليس له أي سبب بيولوجي."
‫‫‫وفور مروري عبر الباب، انهرت.
‫‫‫كانت تلك آخر مرة مشيت فيها لتلك المسافة.
‫‫‫كنت أغضب كثيراً،
‫‫‫وربما ما زلت كذلك،
‫‫‫ولكنني أعتقد أن طبيبي أراد مساعدتي.
‫‫‫عندما لا يعطيك الطب أية أجوبة، ‫‫‫فإلى من تلجأ؟
‫‫‫لدي علاج لمرض متلازمة التعب المزمن اللعين.
‫‫‫لقد عالجت مرضي من خلال حمية ‫‫‫غذائية نباتية غنية بالكربوهيدرات
‫‫‫خلال 3 أيام
‫‫‫بدأت بتناول أغذية جيدة، وأغذية كاملة.
‫‫‫وازن النظام الكيميائي لديك، ‫‫‫وموازنة الحمض القلوي.
‫‫‫مكملان غذائيان يمكنهما فعلا المساعدة...
‫‫‫مشروب "كامبوتشا"
‫‫‫إنه مثل مخلوق فضائي.
‫‫‫مادة خضراء غريبة
‫‫‫لقد غير "علاج البرق" حياتي.
‫‫‫لجأت إلى تقنية الحرية النفسية لمرات كثيرة.
‫‫‫أتناول المغنسيوم كل يوم.
‫‫‫"حقنة المغنسيوم"
‫‫‫يا إلهي.
‫‫‫أنا لا أعرف حقاً ما الذي يجري
‫‫‫ولكن هناك شيء أتناوله، أحس أنه يعمل.
‫‫‫بالطبع، من المستحيل أن أعرف ما كان ذلك
‫‫‫لأنني تناولت 5 أشياء جديدة.
‫‫‫أقراص مساعدة للجهاز الهضمي اللذيذة
‫‫‫أجل!
‫‫‫أتعلم؟ أشعر أنني "بيتي فلينستون."
‫‫‫كأن هذا طعام لديناصور
‫‫‫على الرغم من أن زوجي يفكر نوعاً ما في
‫‫‫زرع البكتيريا البرازية والتناول ‫‫‫الذاتي للديدان الشصية،
‫‫‫أظن أن هناك بعض الحدود التي...
‫‫‫على الأقل في هذه المرحلة، ‫‫‫أنا غير مستعدة لتخطيها.
‫‫‫"ديدان شصية"
‫‫‫إن هذا مثل أكثر التجارب العلمية ‫‫‫جنون قمت بها في المدرسة.
‫‫‫إنها تقنية بما يكفي لتجعلك تحس،
‫‫‫"رائع، أنا أقوم بشيء جديد وعلمي."
‫‫‫قشدة مضادة للدودة الشصية
‫‫‫الهدف منها هو تدويخ الديدان
‫‫‫وبعدها تنزل من أحشاءك.
‫‫‫حسناً.
‫‫‫خلال الأشهر القليلة الماضية، ‫‫‫بدأت تجنب كميات قليلة جداً من العفن السام
‫‫‫ومنذ ذلك الحين اختفت حساسيتي ‫‫‫المفرطة تجاه التمارين.
‫‫‫أنا أحاول تجنب العفن بأي ثمن.
‫‫‫هناك قدر كبير من الأدلة التي ‫‫‫تشير إلى سمية العفن.
‫‫‫بدأت أسمع عن الكثير من الناس
‫‫‫الذين كانوا يرون تحسناً كبيرًا
‫‫‫من خلال ترك بيوتهم والذهاب إلى أماكن ‫‫‫ذات مناخ أكثر جفافاً.
‫‫‫هل التخفيض الاستراتيجي من التعرض ‫‫‫للعفن سيجعلني حبيباً أفضل؟
‫‫‫هل أنت موافق على هذا الأمر؟
‫‫‫أنا موافق على هذا الأمر.
‫‫‫ولكنك تعتقد أن الأمر أصبح ‫‫‫مجنوناً بعض الشيء.
‫‫‫هذه طريقتك لإفراغ بعض الطاقة.
‫‫‫لا توجد وسيلة أخرى للتعامل مع ‫‫‫هذ الأمر ما عدا بطريقة جنونية.
‫‫‫ولكن لا يعني مجرد كونها مجنونة أنها خاطئة.
‫‫‫ولكن ليس هناك شك في أنها مجنونة.
‫‫‫أعرف.
‫‫‫- حبيبي، أنا أمشي! ‫‫‫- أجل.
‫‫‫- على الطريق! ‫‫‫- أجل.
‫‫‫لأنه فقط...
‫‫‫على مهلك يا "تريغر."
‫‫‫عليك العودة للأعلى. لا...
‫‫‫"بعد أسبوع"
‫‫‫ما الذي يمكنني فعله؟
‫‫‫- في الخارج. ‫‫‫- جيد، دعنا...
‫‫‫أتشعرين بتحسن؟
‫‫‫قليلاً.
‫‫‫أعرف أن هذا يبدو صعباً جداً ‫‫‫وأعني فعلا ذلك ولكن
‫‫‫فكر فقط في نعمة أننا نعيش ‫‫‫في هذا المكان الرحب.
‫‫‫كيف هو نعمة وهو يصيبك بالمرض؟
‫‫‫إنه لا يؤثر فقط على الملابس،
‫‫‫ولا يؤثر فقط على السيارة،
‫‫‫ولا يؤثر فقط على البيت، ‫‫‫ولا يؤثر فقط على أين نعيش.
‫‫‫إنه فعلا يؤثر على كل جانب ‫‫‫من جوانب حياتنا وهذا يخيفني.
‫‫‫إن كان باستطاعاتك الشعور بهذه ‫‫‫الإشارات لساعة من الزمن،
‫‫‫أشعر أن كل شيء بالنسبة لك... ‫‫‫سيتغير كل شيء.
‫‫‫أجل، وفي المقابل،
‫‫‫إن عشت من دون هذه الإشارات،
‫‫‫- فستشعرين بالجنون ‫‫‫- أعرف.
‫‫‫في كل مرة تقومين ببعض التعديلات الكبيرة
‫‫‫في حياتك من أجل شيء...
‫‫‫لا يمكنك رؤيته، أو لمسه، أو تذوقه، ‫‫‫أو تجربته. غير مرئي تماماً.
‫‫‫لا تدخل بتاتاً.
‫‫‫- حسناً، أترين... ‫‫‫- أو تقترب أكثر، بصراحة.
‫‫‫هذا طلب مستحيل، أن لا أقترب أكثر منه.
‫‫‫حسناً، أعني...يمكنك ارتداء ‫‫‫ملابس خالية من العفن
‫‫‫عندما تكون بجوار الخيمة.
‫‫‫لم لا أخلع ملابسي كلها؟
‫‫‫- أجل، افعل ذلك! ‫‫‫- إذا، هناك خطاف.
‫‫‫هناك خطاف في هذا المكان.
‫‫‫أنا أحاول أن أكون جادة، حبيبي.
‫‫‫وأنا أيضا أحاول أن أكون جاداً. ‫‫‫من المستحيل ألا
‫‫‫ألمس الخيمة وأجمعها في نفس الوقت.
‫‫‫أظن أن ما أحاول قوله هو أنني أدركت
‫‫‫أن ارتدائي لملابس خالية من العفن ‫‫‫هو على الأرجح
‫‫‫أفضل للتفاعل مع بيتنا.
‫‫‫ألديك مانع في التغيير؟
‫‫‫إلى ماذا؟ كانت هذه خالية من العفن. ‫‫‫لقد شممتها.
‫‫‫- إنها كانت خالية من العفن. ‫‫‫- أجل، ولكنك دخلت إلى البيت
‫‫‫لا أريدك أن ترتدي ملابس خالية من العفن.
‫‫‫أردتك أن ترتدي ملابس يمكنك ‫‫‫أن ترتديها داخل البيت.
‫‫‫لا يمكنني أن أغير ملابسي في كل مرة أدخل
‫‫‫وأخرج فيها من البيت. هذا...
‫‫‫في بيتنا الجديد، أو في بيتي الجديد، ‫‫‫على الأقل...
‫‫‫عليك أن تتوخى الحذر وإلا سيتعين ‫‫‫عليك شراء خيمة جديدة.
‫‫‫والقيام بالأمر كله من جديد، ‫‫‫وهذا سخيف نوعاً ما.
‫‫‫ما الذي تريدينني أن أفعله الآن؟
‫‫‫أعتقد أنه ربما عليك الاستحمام ‫‫‫وارتداء ملابس جديدة.
‫‫‫حسناً، إذاً عليك الاعتماد على نفسك الآن.
‫‫‫أنا حقاً لا أضع القوانين.
‫‫‫عليك أن تقدري ذلك، يبدو هذا جنوناً.
‫‫‫لقد غيرت ملابسي قبل ساعة. ‫‫‫وها أنا ذا أغيرها من جديد.
‫‫‫هذا مثير للسخط بعض الشيء.
‫‫‫سأتحاشاك كما لو كنت الطاعون.
‫‫‫كنت أعتقد أنه إذا أمعنت النظر أكثر
‫‫‫فسأجد العلاج،
‫‫‫ولقد وجدت كثيرا من الأمور التي ساعدتني.
‫‫‫مضادات الفيروسات، وتجنب العفن، ‫‫‫وحتى بعض المكملات.
‫‫‫ولكن لا يمكنني أن أحل هذا اللغز بمفردي.
‫‫‫بداخل كل خلية من خلاياك، ‫‫‫هناك آلة لتوليد الطاقة.
‫‫‫إنها تسمى المتقدرات.
‫‫‫وفي هذا المرض، يمكن لكل خلية ‫‫‫مفردة أن تجد صعوبة في احتجاز
‫‫‫"(ميتوكوندريون)، (أكسجين)، (جلوكوز)"
‫‫‫الأشياء التي يستعملها جسمك لتوليد الطاقة،
‫‫‫مثل الأكسجين والجلوكوز.
‫‫‫على المستوى الخلوي، ‫‫‫تصبح أقل فاعلية أكثر فأكثر،
‫‫‫مثل ساعة غير محكمة.
‫‫‫إذا لم تحصل خلايانا العصبية على الكمية ‫‫‫الكافية من الطاقة، فلا يمكننا التفكير.
‫‫‫إذا لم تحصل خلايانا المناعية على ما يكفي ‫‫‫من الطاقة، فلا يمكننا القضاء على الفيروسات
‫‫‫وإذا لم تحصل عضلاتنا على ما يكفي من ‫‫‫الطاقة، فليس باستطاعتنا الحركة.
‫‫‫بخير؟
‫‫‫ولكن تستطيع رؤية ذلك بالفعل
‫‫‫عندما ننهار بعد مجهود جسدي أو ذهني.
‫‫‫تنهار خلايانا وتظهر كل الأعراض ‫‫‫التي نعاني منها بشدة.
‫‫‫يمكن لفريق الدكتور "كليماس" تتبع ‫‫‫لحظة الانهيار هذه على المستوى الأيضي.
‫‫‫هناك نوعان مختلفان من الطاقة.
‫‫‫هناك طاقة هوائية وطاقة لا هوائية
‫‫‫والتي تحصل عليها من الخلية نفسها.
‫‫‫نعلم الناس كيف يبقوا في تلك ‫‫‫المساحة الهوائية الصغيرة جداً.
‫‫‫وهي بالفعل صغيرة.
‫‫‫في بعض الأحيان لا تتعدى دقيقتين،
‫‫‫وفي أحيان أخرى هي 3 دقائق من المجهود.
‫‫‫يمكنك العمل بأمان في تلك ‫‫‫المساحة دون الانهيار.
‫‫‫وفي الوقت الذي تدخل فيه إلى ‫‫‫المساحة اللاهوائية
‫‫‫وتطلب من الخلايا أن تولد الطاقة
‫‫‫فأنت في ورطة كبيرة، لأنها ليست بحوزتك.
‫‫‫أعتقد أن هذا نصف السبب الذي يجعل فهم ‫‫‫هذا المرض عسيرا.
‫‫‫لماذا بإمكان شخص مثلي أن ‫‫‫يسير لفترة ما وأن يبدو عاديا جدا
‫‫‫ولكن بعد بضعة ساعات، ‫‫‫ينهار فوق السرير لأيام.
‫‫‫أشعر أنني تلك البطارية المعطلة ‫‫‫التي علقت في 10 في المئة.
‫‫‫وعندما ننهار، نختفي، ‫‫‫ولن ترانا ونحن في أسوأ حالاتنا.
‫‫‫كنت مندهشة لمعرفة عدد الأسئلة التي ‫‫‫لم نطرحها أبدا.
‫‫‫لماذا يعاني الكثير من النساء من هذا المرض؟
‫‫‫هل هو وراثي؟
‫‫‫ولماذا بعد 30 سنة ما زلنا غير ‫‫‫قادرين على إيجاد علاج؟
‫‫‫"جامعة (ستانفورد)"
‫‫‫مرحبا، كيف حالك؟
‫‫‫بخير.
‫‫‫"(رون ديفيس) ‫‫‫بروفيسور في الكيمياء الحيوية وعلم الوراثة"
‫‫‫هذه بمثابة مقابلة... رائعة. أجل.
‫‫‫كرست حياتك للتعامل مع مشاكل صعبة جداً.
‫‫‫لماذا هناك صعوبة لمعرفة ما ‫‫‫يحصل مع مرضى مثلي؟
‫‫‫ما الذي يجعل مشكلة ما صعبة في ‫‫‫العادة هو أنك غالبا ما
‫‫‫تأخذ وجهة نظر مختلفة عما هو تقليدي.
‫‫‫أنظر إلى محاولتي حل لغز مرض متلازمة التعب ‫‫‫المزمن على أنه أصعب شيء
‫‫‫حاولت تناوله.
‫‫‫متلازمة التعب المزمن هو مرض ‫‫‫معقد للغاية حيث يشمل الجهاز المناعي
‫‫‫والدماغ ومن يدري ماذا أيضا.
‫‫‫البلازما، نحن...
‫‫‫نحن ندرس عددا قليلا من الناس المرضى للغاية
‫‫‫ونحن نجمع الملايين من النقاط ‫‫‫البيانية عن كل مريض.
‫‫‫مجموعة فرعية من الحمض النووي ‫‫‫تقوم بأداء تسلسل الجينوم الكامل...
‫‫‫إننا على الأرجح نجمع أكبر عدد من ‫‫‫البيانات عن فرد ما
‫‫‫مما سبق جمعه عن أي مرض في التاريخ.
‫‫‫د. "بول بيرغ". د. "ماريو ر كابيتشي". ‫‫‫د. "مارك م.ديفيس"
‫‫‫ولقد كونت فريقا من أفضل العلماء.
‫‫‫3 منهم حاصلون على جائزة نوبل.
‫‫‫خلال شهرين أو 3 سيكون لدينا بعض البيانات
‫‫‫حتى يتسنى لنا الجلوس لتفحصها، وليس لنشرها،
‫‫‫فقط لتفحص بعض البيانات. ‫‫‫والتي ستكون حقيقية.
‫‫‫وبصورة شبه حصرية تقوم المعاهد ‫‫‫الصحية الوطنية الأمريكية بتمويل
‫‫‫هذه الأبحاث الطبية.
‫‫‫المعاهد الصحية الوطنية الأمريكية ‫‫‫متوسط إنفاق على الفرد الواحد
‫‫‫يعتبر مرض متلازمة التعب المزمن أقل ‫‫‫الأمراض الخطيرة تمويلا بدرجة كبيرة.
‫‫‫فيروس نقص المناعة المكتسب/الأيدز 2,990$ ‫‫‫الزهايمر 613,6 دولار-الشلل الرعاشي 145,2$
‫‫‫التصلب المتعدد 104,2$ ‫‫‫حساسية الطعام 36,4$
‫‫‫متلازمة التعب المزمن 5,6$
‫‫‫لم يصدق العاملون بالمعاهد ‫‫‫الوطنية للصحة في الماضي
‫‫‫أنه مرض حقيقي.
‫‫‫فلماذا تمول شيئاً غير حقيقي؟
‫‫‫لقد كتبت طلبين إلى وكالة معاهد ‫‫‫الصحة الوطنية الأمريكية.
‫‫‫ولكن رفضت كلاهما دون مراجعة.
‫‫‫علينا أن نطرق جميع الأبواب ‫‫‫بمعاهد الصحة الوطنية الأمريكية.
‫‫‫إذا أغلقت كل الأبواب في وجهنا
‫‫‫فملاذنا الوحيد إذا هو الكونغرس.
‫‫‫ما هذا؟ هذا يدعى تغذية كاملة بالحقن
‫‫‫إذا هذا كل ما يحصل عليه من طعام.
‫‫‫يتأثر مركز الكلام.
‫‫‫مضى عام على الأرجح منذ أن تكلم.
‫‫‫"ويتني"
‫‫‫كان يحب السفر والتقاط الصور.
‫‫‫في أحد الأيام، طلب منا أن نخرج ‫‫‫آلة تصويره من غرفته.
‫‫‫وبعدها أشار إلي
‫‫‫"جانيت"
‫‫‫أن أتركه يحملها لدقيقة.
‫‫‫واحتضن آلة تصويره
‫‫‫وودعها وبعدها أخرجتها من الغرفة.
‫‫‫كان أعز أصدقائي.
‫‫‫من الصعب أن تجد شخصاُ يعرفك
‫‫‫مثلما يعرفك أخوك عندما تكون ‫‫‫قريبا لهذه الدرجة.
‫‫‫"مارك"، ما رأيك؟ "ماغي الراقصة."
‫‫‫علي إعادة كتابة طلب المنحة ‫‫‫وتقديمه من جديد.
‫‫‫أجد نفسي أستشيط غضباً.
‫‫‫يطالب كل هؤلاء الناس بالحصول على التمويل
‫‫‫ولكنهم يرفضون التمويل لأتفه الأسباب.
‫‫‫أظن أنهم سيغيرون رأيهم. أنا...
‫‫‫أنا قلق فقط بشأن المدة التي سيستغرقونها ‫‫‫من أجل تغيير رأيهم.
‫‫‫ربما علينا أن نخبرهم بأننا ‫‫‫نريد منهم تغيير رأيهم
‫‫‫- قبل موت ابني. ‫‫‫- أجل.
‫‫‫أنا أجري سباقاً ضد الزمن
‫‫‫كم تبقى له من الوقت؟
‫‫‫هل سيصل الأمر إلى النقطة التي ‫‫‫ستبدأ فيها أعضائه
‫‫‫بالتوقف عن العمل أو شيء من هذا القبيل؟
‫‫‫أنا قلق بشأن هذا الأمر.
‫‫‫أحيانا يراودني حلم بأن الباب سيفتح
‫‫‫وأنه سيمر عبره.
‫‫‫أحد أعلى نسب للوفيات لمرضى ‫‫‫متلازمة التعب المزمن هو الانتحار،
‫‫‫وهذا الأمر يفزعني كثيراً،
‫‫‫ولا أريده أن يرحل قبل أن ‫‫‫يجدوا طريقة لمساعدته.
‫‫‫لا يمكنني أن أتحمل هذا لمزيد من الوقت.
‫‫‫أنا لا...
‫‫‫يبدو الأمر وكأنني أشاهد حياتي وهي تختفي.
‫‫‫أشاهد الجميع وهم يكبرون.
‫‫‫ويفعلون كل الأمور التي يفعلها ‫‫‫الناس عندما يكبرون.
‫‫‫أمضي حياتي كلها في...
‫‫‫في منزل، أشاهد فيه العالم وهو يمر أمامي.
‫‫‫"تخليد لذكرى (فانيسا يوك لين لي)"
‫‫‫"وفاة (توم جاريت)، مناصر ‫‫‫مرضى متلازمة التعب المزمن"
‫‫‫"انتحار مريض يعاني من متلازمة ‫‫‫التعب المزمن: الوداع يا (باتريك كيلي)"
‫‫‫"وفاة مصابة بمرض متلازمة التعب ‫‫‫المزمن بعد أخذ جرعة زائدة"
‫‫‫لقد فقدنا الكثير من الناس.
‫‫‫سمعت قصصاً عن أطفال أخدهم ‫‫‫رجال الشرطة من ديارهم.
‫‫‫لقد فقدت أصدقاء بسبب الانتحار.
‫‫‫كان لدي أصدقاء بحالة جيدة ‫‫‫وفجأة تدهورت حالتهم.
‫‫‫لا يرعبني المرض ولا يرعبني الموت.
‫‫‫ما يرعبني هو أنك تختفي
‫‫‫لأن أحدهم يحكي قصة خاطئة عنك.
‫‫‫أشعر أن هذا ما يحصل لجميع ‫‫‫من يعيشون هذا الأمر.
‫‫‫وأتذكر أنني كنت أفكر،
‫‫‫أنه لن يبحث عني أحد لأنه
‫‫‫لا يعرف حتى أنني مفقودة.
‫‫‫كل هذه الأمور،
‫‫‫وهذه الأمور،
‫‫‫وهذه الأمور البسيطة جداً.
‫‫‫لا تدرك كم كانت هشة،
‫‫‫لأنك لا تدرك ذلك على الإطلاق
‫‫‫لا تدرك ذلك.
‫‫‫بأن الحياة قد ضاعت.
‫‫‫ولكن كانت تلك حياتي الجديدة.
‫‫‫وكان علي أن أكافح من أجلها.
‫‫‫مرحبا بكم جميعا! أظن أنه سيلتحق بنا
‫‫‫أشخاص أكثر خلال الدقائق القليلة المقبلة.
‫‫‫أنا من "هولندا". ‫‫‫أنا هنا مع "أنيت أرني"، أعتقد ذلك؟
‫‫‫مرحبا، "سباستيان"، أنا من هامبورغ.
‫‫‫في "جنوب إفريقيا"، نحن متأخرون كثيرا.
‫‫‫ليس للأطباء أدنى فكرة، ‫‫‫وهم لا يعرفون أي شيء حتى الآن.
‫‫‫نحن نقوم بتنظيم يوم للاحتجاج
‫‫‫ونقوم كذلك بتنظيم احتجاجات فردية.
‫‫‫سيجد الناس صعوبة للالتحاق بهذا الاحتجاج.
‫‫‫أنا لم أقم باحتجاج من قبل.
‫‫‫وليس لدي الطاقة للقيام له.
‫‫‫ما زال بإمكانك أن تحضري...
‫‫‫وخصوصاً إن كانت تمتلكين ‫‫‫كرسيا متحركاً يمكنه الانحناء إلى الوراء،
‫‫‫ولكن كذلك كرسي حديقة...
‫‫‫والسبيل الوحيد لتغير الوضع هو ‫‫‫من خلال رؤية الناس لنا.
‫‫‫"البرلمان الدنمركي"
‫‫‫"انعقاد جلسة استماع لدراسة علاج ‫‫‫الاضطرابات الوظيفية."
‫‫‫"د. (بين فينك)"
‫‫‫نحن نعرف أن هناك عوامل نفسية
‫‫‫تأثر على تفكيرنا بشأن المرض
‫‫‫مما يمكنها أن تجعلنا نتصرف ‫‫‫بطرق قد تجعل المرض يستمر.
‫‫‫"د. (ستيغ جيرديس)"
‫‫‫أنا أختلف مع "بير فينك" كلياً.
‫‫‫يزعم "بير فينك"،
‫‫‫"كلما حصل مريض مرضاً بدنياً على تشخيص
‫‫‫كلما أصبح مرضه مرضاً نفسياً."
‫‫‫ملاحظة: وبناء على ذلك نتعهدهم
‫‫‫ونعالجهم دون موافقتهم.
‫‫‫ولكن تحول الأمراض الجسدية إلى أمراض نفسية
‫‫‫كما يفعل "بير فينك" في عيادته،
‫‫‫هو خطأ فادح.
‫‫‫السبب الذي جعلني أقحم نفسي في
‫‫‫الاضطرابات الوظيفية هو سوء المعاملة المفرط
‫‫‫الذي تلقته امرأة في 24 من العمر
‫‫‫حيث أرغمت على البقاء في ‫‫‫العيادة رغماً عنها...
‫‫‫لا أظن أن علينا مناقشة
‫‫‫حالات فردية هنا. هذا غير عادل.
‫‫‫جعل مصيرها الناس المصابين ‫‫‫بمتلازمة التعب المزمن
‫‫‫يخشون الدخول إلى المستشفى
‫‫‫لأنهم يخشون...
‫‫‫تابع يا "ستيغ"،
‫‫‫سأطلب منك أن تنزل
‫‫‫وسنتابع مع المتكلم التالي.
‫‫‫أطلب منكم أن تصمتوا
‫‫‫وإلا سأنهي هذه الجلسة.
‫‫‫هل يمكنه المتابعة؟ دعيه يتابع!
‫‫‫لا أظن أنك تعاملينني بإنصاف يا "كارين".
‫‫‫ولكن هكذا هي الأمور.
‫‫‫هذه هي الديمقراطية باختصار.
‫‫‫"(ديمان) زيادة التمويل"
‫‫‫"أفتقد إلى السعادة التي يجلبها الرقص."
‫‫‫"يفتقد الطرق على الطبول ‫‫‫مع فرقته الموسيقية"
‫‫‫"هذا هو ما يبدو عليه مرض متلازمة ‫‫‫التعب المزمن"
‫‫‫"أبي معاق بسبب متلازمة التعب المزمن. ‫‫‫هل يمكنكم مساعدة أبي؟"
‫‫‫"(جيسيكا) مفقودة منذ سن 14"
‫‫‫أنا هنا نيابة عن ابني "غوردون" ‫‫‫الذي يبلغ من العمر 22 عاماً.
‫‫‫وهو مريض منذ أن كان عمره 12 عاما.
‫‫‫نحن على الهواء مباشرة من "دالاس" بـ"تكساس" ‫‫‫نساند الملايين من الذين فقدوا بسبب المرض
‫‫‫"(دالاس)، (تكساس)، (هامبورغ)، (ألمانيا)"
‫‫‫نحن في طريقنا إلى مظاهرة ‫‫‫"الملايين من المفقودين" بلانسينغ.
‫‫‫لقد أمضينا ليلة أمس بالفندق.
‫‫‫مرحباً بالجميع! ‫‫‫نحن هنا في "ميلبورن" بـ"أستراليا"...
‫‫‫"(أوسلو) بـ(النرويج)، (لاهاي) بـ(هولندا)"
‫‫‫إن لم ترنا حكوماتنا في مختلف ‫‫‫أرجاء العالم اليوم،
‫‫‫وإذا لم تتخذ الإجراءات اللازمة ‫‫‫تجاه هذه الأزمة،
‫‫‫فمن المقرر أن هذه خطة ستعيد نفسها.
‫‫‫"لا يمكنك تجاهلي الآن"
‫‫‫"(جانيت)"
‫‫‫"(ريفكا)"
‫‫‫في كل مرة تفعل شيئاً تحبه،
‫‫‫أعرف أنه سينتهي بك المطاف بدفع الثمن.
‫‫‫- أشكرك! ‫‫‫- أشكرك!
‫‫‫ولكنني أعرف أيضا أن ذلك هو ما ‫‫‫يجعلك تشعر أنك على قيد الحياة.
‫‫‫- وداعا! ‫‫‫- وداعا! سررت بلقائكم!
‫‫‫أنا فقط... أعرف أنك لا تتوقف عن القول ‫‫‫بألا أفكر في الأمر بهذه الطريقة
‫‫‫ولكنني أشعر أني أسرقك
‫‫‫وأني ألحق بك الأذى وأني...
‫‫‫أظن أن هذا صعب للغاية و...
‫‫‫كل ما أستطيع أن أقوله لك يا حبيبتي هو أنني ‫‫‫ممتن للغاية لأنك موجودة في حياتي.
‫‫‫إذا كان باستطاعتي أن أتحدث إليك،
‫‫‫وأن أضمك إلي بقوة،
‫‫‫فأنا بخير.
‫‫‫أتذكر أول مرة رأيتك فيها، ‫‫‫كنت خارجة من السيارة.
‫‫‫- كانت أمك معك في السيارة. ‫‫‫- أجل.
‫‫‫وقلت لنفسي كم أنت جميلة، ولكن رزينة.
‫‫‫"راندي!" تعال لمساعدتي.
‫‫‫أنا أصورك وأنت تجالس هناك.
‫‫‫عندما رحلت، ظننت بصراحة أن حالتك ستتحسن.
‫‫‫ظننت أنه في هذه المرحلة، ‫‫‫إن رحلت فلن أكون سنداً لها
‫‫‫وأن عليها أن تتحسن لأنه يجب عليها ذلك.
‫‫‫ظننت أنه إن اعتنيت بكن مادياً
‫‫‫فإن كل شيء سيكون على ما يرام بالنسبة لكن
‫‫‫وأنه سينتهي بكن المطاف بأن تصبحن سعيدات.
‫‫‫ولقد اتخذت قرارات ندمت عليها.
‫‫‫ولا أدري إن كنت سأعيش
‫‫‫لما يكفي من الوقت كي أعوضكن عما فات ‫‫‫ولكنني سأحاول.
‫‫‫إذا السؤال...
‫‫‫مرضي يتحسن ويسوء.
‫‫‫أمضي معظم الأيام في السرير.
‫‫‫بالله عليك.
‫‫‫توقفي عن لمسي.
‫‫‫لا تتوقف الحياة لأنك تعاني من ‫‫‫مرض متلازمة التعب المزمن.
‫‫‫خلاف عائلي. اليوم الأول.
‫‫‫ليس بهذه القوة.
‫‫‫على الرغم من أنني ظللت محبوسة في غرفة
‫‫‫أو أن مؤشراتي صغيرة للغاية، فلقد عشت.
‫‫‫هل تصور؟
‫‫‫أجل.
‫‫‫مستعدة.
‫‫‫ذلك الطريق بأكمله من جديد؟ من هنا.
‫‫‫قبل أن أمرض، كان كل كتاب أقرؤه، ‫‫‫أو كل فيلم أشاهده يقول،
‫‫‫"عندما تمرض، فإما أن تجد العلاج أو ‫‫‫تموت وأنت تحاول."
‫‫‫تمرض مثلي.
‫‫‫دائماً ما ينتهي الأمر ‫‫‫إما بانتصار أو مأساة.
‫‫‫ولكن هذه ليست حكايتي.
‫‫‫ليس الآن على الأقل.
‫‫‫- "جينيفر"، هل بإمكانك سماعي؟ ‫‫‫- أجل، يمكنني ذلك.
‫‫‫حسناً، هل بإمكانك رؤية التأطير؟ ‫‫‫حسناً، أنا جاهز.
‫‫‫ها هي شمس.
‫‫‫وبطريقة ما يبدو ذلك جميلا كما ‫‫‫لو أنك بالفعل هناك.
‫‫‫هذا جميل جداً.
‫‫‫هذا لا يصدق. لا يمكنني حتى...
‫‫‫عليك أن تكون قادراً على أن ‫‫‫تبقي أمرين في رأسك
‫‫‫لقد دمر هذا المرض حياتي.
‫‫‫ولكن ما أراني إياه، ‫‫‫لا يمكنني أن أعيده مطلقاً.
‫‫‫أريد أن أتحسن. أريد الاستيقاظ ‫‫‫غداً وأكون بحالة جيدة.
‫‫‫ومع ذلك أشعر بالامتنان لكل شبر من حياتي.
‫‫‫ما زلت هنا.
‫‫‫"بعد مرور 3 سنوات على أخذها، ‫‫‫أخيراً سُمح (لكرينا) بالعودة إلى المنزل."
‫‫‫"ما تزال مريضة."
‫‫‫ماذا تفعل؟
‫‫‫"هذا الفيلم هو إهداء إلى الملايين ‫‫‫من المفقودين."
‫‫‫"حان وقت الاضطراب"
‫‫‫ترجم من قبل: الحلوبي محمد